A estomia me trouxe qualidade de vida, mesmo com o Crohn

• Lilian Castro, influenciadora digital e embaixadora da Coloplast, convive com a doença de Crohn desde os 19 anos.
• Estomizada há 7 anos, ela faz sucesso nas redes sociais compartilhando seu dia a dia e defendendo os direitos dos estomizados.

São Paulo, fevereiro de 2024 – Aos 43 anos, casada, mãe de duas filhas, a assistente social aposentada, Lilian Castro esbanja alegria e quebra tabus ao exibir sua bolsa de estomia nas redes sociais.

Quem a vê superativa e sorridente não imagina que ela acaba de passar pela 11ª cirurgia e que, ainda muito jovem, iniciou uma jornada de luta por uma vida digna e de qualidade.

“Eu estava com 19 anos, trabalhava e estudava e, de repente, comecei a sentir dores no abdome e a emagrecer. Em seis meses emagreci mais de 20 quilos. Saíram manchas em minha pele, feridas em minha boca, mas ninguém descobria o que eu tinha”, relembra Lilian, que hoje é embaixadora da Coloplast, empresa que é líder global no desenvolvimento de produtos e serviços para pessoas com necessidade íntimas de saúde.

Altos e Baixos

Ela conta que só conseguiu o diagnóstico e o tratamento corretos graças a sensibilidade de um médico que, ao perceber a gravidade de seu quadro clínico, a encaminhou em regime de urgência para realização de exames.

“Eu precisei ser internada para a realização dos exames e, logo na primeira colonoscopia, fui diagnosticada com a doença de Crohn, uma doença inflamatória rara, grave e crônica, que já havia comprometido quase todo o meu intestino. Fiquei uma semana neste hospital, tomando as medicações para combater os sintomas, até ser encaminhada para o Hospital das Clínicas de São Paulo (HC-FMUSP)”.

Desde o diagnóstico da doença de Crohn, em 2000, até a primeira cirurgia em 2005, Lilian conta que passou por altos e baixos, com muitas internações e troca de medicamentos imunobiológicos para controlar a progressão da doença que a obrigaram a parar de trabalhar. 

“Na realidade, fui demitida por causa das internações e idas e vindas ao hospital para o tratamento. Em 2005, por causa da formação de uma fístula e de uma estenose, passei por minha primeira cirurgia. Tudo correu bem e vivi um período em que a doença de Crohn entrou em remissão, permitindo que eu realizasse o sonho de me casar e ser mãe pela primeira vez. Também voltei a trabalhar em outra empresa como supervisora de vendas”, conta a embaixadora da Coloplast.

A estomia definitiva

Depois de oito anos, os sintomas da doença de Crohn voltaram, abalando Lilian não só fisicamente, mas também psicologicamente.

“Fiquei 70 dias internada, com alimentação parenteral. Foi um período horrível, em que passei por várias reinternações e cirurgias que me desestabilizaram emocional e psicologicamente, porque minha filha era pequena e eu não podia cuidar dela, ficando na dependência de outras pessoas para fazê-lo”, relembra a influenciadora digital.

Depois de dois anos desde o retorno da doença, os médicos chegaram à conclusão de que só uma estomia poderia devolver a qualidade de vida para Lilian.

“Inicialmente havia a possibilidade de reversão da estomia, mas, em outubro de 2019, precisei ser submetida a uma cirurgia de emergência por causa de uma hérnia que obstruiu a saída da estomia. Como a doença de Crohn estava muito ativa neste período, a cicatrização foi muito difícil e não houve como reverter a estomia, que passou a ser definitiva. Só em 2019 passei por quatro cirurgias e depois, em 2021, fiz outra para colocação de uma tela para evitar a formação de novas hérnias.”

Uma estomaterapeuta em minha vida

Depois da estomia definitiva a vida de Lilian foi, aos poucos, voltando a normalidade exceto por um problema: ela era alérgica ao material da bolsa de estomia fornecida no serviço público de saúde. Por isso, ela começou a ter sérios problemas de pele, que chegou a ficar ferida.

“Eu estava em uma palestra na associação de pacientes quando conheci uma estomaterapeuta que não só me orientou a me cadastrar no programa Coloplast Ativa, como me indicou para ser embaixadora da marca. Isso mudou a minha vida, porque além de resolver o meu problema de alergia, porque os produtos são mais adequados para o meu tipo de estoma e de pele, eu também passei a ter orientação de profissionais especializados sobre cuidados com o meu estoma, com a minha saúde de um modo geral e, principalmente sobre os meus direitos como pessoa com estoma”, destaca.

Direitos de uma deficiência invisível

Lilian conta que uma das suas principais missões atualmente é levar informação que ajude as pessoas com estomia a não passarem pelas mesmas dificuldades que ela enfrentou em sua jornada.

“Nós temos de conscientizar não só os estomizados, mas toda a sociedade de que a pessoa com estomia é reconhecida por lei como uma pessoa com deficiência (PCD) e que tem os mesmos direitos que qualquer outro PCD. Eu fui atrás dos meus direitos e hoje tenho minha carteira de identificação como PCD que me dá acesso aos meus benefícios, como bilhete único especial, vaga especial em estacionamentos, meia entrada no cinema, entre outros.”

Não bastasse toda esta história de superação, há dois anos Lilian se tornou mãe novamente, ao adotar a pequena Yasmim.

“Minha filha mais velha está com 16 anos e a Yasmim com oito. A doença de Crohn está sob controle e como eu sempre digo: a minha estomia não me limita”, finaliza.

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SOBRE A COLOPLAST

A Coloplast é líder global no desenvolvimento de produtos e serviços que tornam mais fácil a vida de pessoas com necessidades íntimas de saúde, incluindo cuidados com estomias, continência e incontinência urinária e feridas.

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SOBRE O PROGRAMA COLOPLAST ATIVA

O Coloplast Ativa é um programa educacional global gratuito focado no usuário, complementar ao atendimento médico, que fornece suporte pessoal, atendimento personalizado, orientações de como ter acesso aos produtos via SUS, convênio ou varejo. Além disso, o programa também fornece um kit com amostras grátis para as pessoas com ostomia e que realizam cateterismo intermitente limpo. Dessa forma, provemos apoio ao paciente desde o primeiro momento da reabilitação até o reestabelecimento da rotina e retomada da qualidade de vida. No Brasil já atendemos mais de 100 mil usuários com estomia e mais de 15 mil que realizam o cateterismo intermitente. Clique aqui e saiba como participar do programa.

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